OrphanDev

Constituée sous forme de réseau, l’Association a pour objet d’impulser, d’animer, de coordonner et de favoriser le développement d’activités d’intérêt général à caractère scientifique et éducatif permettant l’élaboration de solutions (traitements, prises en charge, actions coordonnées etc.) à destination des patients atteints de maladies rares.
Pour atteindre les buts exposés à l'article précédent, l'Association pourra, notamment :
a) constituer un réseau public-privé de mise en lien de l’ensemble des acteurs intervenant sur les maladies rares ;
b) faciliter les échanges et promouvoir la concertation entre les soignants et chercheurs, les promoteurs de projets structurants, les représentants de patients et familles, les industriels et acteurs du monde économique, les autorités et tutelles ;
c) proposer des actions facilitant l’émergence et l’accompagnement des projets innovants dans le champ des maladies rares ;
d) étudier, analyser et mettre en œuvre tout dossier favorisan (...)

- propositions relatives à l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares
- propositions relatives à l'évaluation des technologies de santé et à l'accès aux traitements pour les patients
- propositions relatives au développement de la recherche clinique

www.orphan-dev.org

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0.3

No lobbyists with EP accreditations

None declared

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Associations and networks of public authorities

Public financing, Member's contribution