Fundacja SMA

Tweet this page
<
2023
>
Registration as it was on 09 Oct 2023
How to read and use this data card.
Download this datacard

Overview

Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.

Lobbying Costs

None declared

Financial year: Jan 2022 - Dec 2022

Lobbyists (Full time equivalent)

1.25 Fte (2)

Lobbyists with EP accreditation

0

High-level Commission meetings

1

Lobbying Costs over the years

  • Info

    Fundacja SMA

    EU Transparency Register

    473240451488-12 First registered on 07 Oct 2023

    Goals / Remit

    1) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
    2) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
    3) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
    4) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

    Main EU files targeted

    EU4Health programme 2021-2027
    Rare Disease Framework
    European Reference Networks
    EU pharmaceutical package (2023)

    Address

    Head Office
    Przy Forcie 10/99
    Warszawa 02-495
    POLAND
    EU Office
    Przy Forcie 10/99
    Warszawa 02-495
    POLAND

    Website

    https://www.fsma.pl

  • People

    Total lobbyists declared

    2

    Employment timeLobbyists
    100%1
    25%1

    Lobbyists (Full time equivalent)

    1.25

    Lobbyists with EP accreditation

    No lobbyists with EP accreditations

    Complementary Information

    None declared

    Person in charge of EU relations

    Data not provided by Register Secretariat due to GDPR

    Person with legal responsibility

    Data not provided by Register Secretariat due to GDPR

  • Categories

    Category

    Non-governmental organisations, platforms and networks and similar

  • Networking

    Affiliation

    EURORDIS
    SMA Europe
    TREAT-NMD
    Stowarzyszenie ORPHAN

    Member organisations

    Fundacja SMA reprezentuje osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich najbliższych, jednak nie jest organizacją członkowską.

  • Financial Data

    Interests represented

    Does not represent commercial interests

    Closed financial year

    Jan 2022 - Dec 2022

    Lobbying costs for closed financial year

    Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.

    Total organisational budget in closed year

    569,063€

    Major funding types in closed year

    Donations, Other, Public financing

    Funding types "other" information

    Granty od podmiotów publicznych i prywatnych

    Major contributions in closed year

    TypeNameAmount
    Contribution Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 200,000€
    Contribution Biogen Poland 50,000€
    Contribution Roche Polska 50,000€
    Contribution Novartis Polska 30,000€

    Other financial info

    Wartości w EUR są przybliżone ze względu na wahania kursów walut.

    Na dużą część budżetu składają się drobne wpłaty (w tym darowizny od osób fizycznych) nie przekraczające kwoty 10000 euro / 10% budżetu.

  • EU Structures

    Groups (European Commission)

    none

    Groups (European Parliament)

    N/A

    Communication activities

    Udział w inicjatywach europejskich, takich jak Screen4Care, TRANSFORM Alliance, European Reference Networks, itp.

    Other activities

    None declared

  • Meetings

    Meetings

    1 meetings found. Download meetings

    The list below only covers meetings held since November 2014 with commissioners, their cabinet members or directors-general at the European Commission; other lobby meetings with lower-level staff may have taken place, but the European Commission doesn't proactively publish information about these meetings. For more information about which commissioner is responsible for which portfolio, check out this link: https://commissioners.ec.europa.eu/index_en All information below comes from European Commission web pages.

Download this datacard